La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Bien que les causes exactes de cette maladie restent mal comprises, les progrès médicaux ont permis d’améliorer la gestion de la SEP et de mieux comprendre ses effets. Les troubles neurologiques, souvent invisibles, ont un impact majeur sur la vie quotidienne des patients. Explications du Dr Sonia Kirchner, neurologue à l’hôpital Valais, site de Sion.
Symptômes invisibles mais qui ont un impact sur la qualité de vie
L’un des aspects les plus difficiles de la SEP réside dans la diversité et l’invisibilité de certains de ses symptômes. Parmi les plus fréquents, la fatigue est particulièrement invalidante. Ce n’est pas seulement un manque d’énergie temporaire: il peut devenir un fardeau quotidien, empêchant les patients de mener une vie normale. La fatigue liée à la SEP est d’autant plus complexe pour la diagnostiquer, elle ne se manifeste pas toujours évidemment et peut être négligée lors de l’évaluation des symptômes.
D’autres troubles, tels que la motricité, les troubles cognitifs (concentration et troubles de l’attention) et les troubles de la vision, sont également fréquents. Bien que certains symptômes tels que des difficultés de déplacement puissent être visibles, d’autres, tels que les troubles cognitifs, les troubles sensibles ou la douleur, sont invisibles pour d’autres, ce qui peut rendre difficile la compréhension de la maladie par ceux qui les entourent et limiter les contacts sociaux des patients.
Sclérose en plaques: maladie auto-immune et inflammatoire
Le SEP est une maladie inflammatoire auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque par erreur les cellules du système nerveux central, en particulier la myéline, une substance qui protège les fibres nerveuses. Cela conduit à l’inflammation et aux lésions qui perturbent la transmission de signaux nerveux. Cette altération de la fonction nerveuse provoque les symptômes variés de la SEP.
Bien que la cause exacte ne soit pas claire, plusieurs facteurs peuvent contribuer à l’apparition de la maladie. Les femmes sont plus touchées que les hommes et les personnes d’origine européenne ont également un risque plus élevé. Les facteurs environnementaux tels qu’un faible taux de vitamine D, le tabagisme et les infections virales, y compris le virus d’Epstein-Barr, sont également souvent mentionnés parmi les facteurs de risque, bien qu’ils ne soient pas des causes directes de la SEP.
Un diagnostic parfois difficile à établir
Le diagnostic de la SEP est complexe et est basé sur une combinaison de critères cliniques, radiologiques et biologiques. L’examen clinique permet d’objectiver les symptômes et de faire un premier soupçon de la maladie. L’IRM (imagerie par résonance magnétique) est ensuite utilisée pour détecter les lésions caractéristiques de la SEP sur le cerveau et la moelle épinière.
Cependant, il existe des situations où l’IRM, qui est réalisée pour d’autres indications, révèle des lésions sans que les symptômes ne soient présents, qui est connu sous le nom de “syndrome radiologique isolé”. Dans ce cas, une surveillance régulière est nécessaire pour détecter l’apparence possible de nouvelles lésions. Parfois, une ponction lombaire (liquide céphalo-rachidien) peut être effectuée pour rechercher des marqueurs d’inflammation caractéristiques de la SEP, bien que cette procédure soit souvent redoutée par les patients.
Ponction lombaire: une procédure moins effrayante qu’il n’y paraît
Souvent perçue comme un acte médical douloureux, la ponction lombaire est en fait beaucoup moins invasive et douloureuse que ce que beaucoup imaginent. Cette procédure consiste à prendre un échantillon de liquide céphalo-rachidien afin d’analyser les signes d’inflammation dans le système nerveux central. Les aiguilles utilisées aujourd’hui sont très minces, et la douleur ressentie est généralement légère, même presque inexistante. De plus, les risques associés à cet examen sont faibles.
Plaques Traitements de sclérose: gestion des poussées et symptômes
Actuellement, il n’y a pas de traitement curatif pour la sclérose en plaques, mais les médicaments permettent de mieux contrôler la progression de la maladie et de soulager les symptômes. Lors d’une poussée, les traitements de crise, tels que les perfusions ou les comprimés, sont souvent prescrits pour accélérer la récupération après une poussée. Ces traitements sont efficaces pour gérer des symptômes aigus, mais ils n’ont aucun effet sur l’évolution à long terme de la maladie.
Les traitements de base, en revanche, visent à ralentir l’évolution de la SEP en réduisant la fréquence et l’intensité des poussées. Certains médicaments, avec les mécanismes d’action des immunomodulatoires et / ou des immunosupresseurs, peuvent être pris en compte de manière personnalisée en fonction de leur efficacité, des risques associés et de l’impact sur la qualité de vie. Ces traitements aident à limiter la charge lésionnale, c’est-à-dire les lésions du système nerveux central, contribuant ainsi à ralentir l’évolution de la maladie. Avec un traitement approprié, vous pouvez bloquer complètement l’évolution de la maladie.
Des options thérapeutiques plus ciblées en développement
Si les traitements actuels permettent de mieux contrôler la maladie, de nouvelles thérapies plus ciblées sont en cours d’élaboration. Ces traitements visent à améliorer l’efficacité et à réduire les effets néfastes. De nombreuses études sont également en cours pour mieux comprendre les causes de la maladie et tester de nouvelles approches thérapeutiques.
Dans les situations nécessitant des traitements immunosuppresseurs, des contrôles réguliers sont mis en place afin de mieux gérer les risques infectieux.
Support global et personnalisé
La gestion de la SEP ne se limite pas aux médicaments. Il comprend également une approche personnalisée pour améliorer la qualité de vie du patient. L’exercice physique, par exemple, joue un rôle important dans le maintien de la fonction physique et cognitive. Il est essentiel que les patients adaptent l’intensité et la fréquence de leur activité en fonction de leur état, afin de ne pas exacerber les symptômes de la fatigue.
La gestion de la fatigue est également essentielle car elle affecte presque tous les patients atteints de SEP. Des périodes de repos sont nécessaires pour préserver l’énergie des cellules nerveuses et musculaires. Le soutien psychologique, l’adaptation de l’environnement de travail et la gestion du stress sont également des éléments essentiels du traitement.
Espérance de vie et qualité de vie
Bien que la sclérose en plaques soit une maladie incurable, elle n’affecte pas nécessairement l’espérance de vie. En effet, grâce aux traitements actuels, la mortalité liée à la SEP reste faible et proportionnelle à la gravité de la maladie. Cependant, la qualité de vie peut être affectée par les symptômes chroniques tels que les troubles de la marche, le manque de force, parfois les troubles du sphincter Vesico, la fatigue, la douleur ou les troubles cognitifs. Il est donc crucial que les patients bénéficient de soins précoces et appropriés pour préserver leur autonomie et leur bien-être.
Conseils pour les personnes récemment diagnostiquées
Si vous venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, il est important de ne pas être découragé. Discutez avec vos options thérapeutiques de médecin adaptées à votre situation. Une surveillance médicale régulière permettra de suivre l’évolution de la maladie et d’adapter le traitement selon les besoins.
Il est également recommandé de rester actif et de pratiquer une activité physique régulière en augmentant progressivement l’intensité, tout en respectant les périodes de repos. Le soutien d’un psychologue et des groupes de soutien peut également être bénéfique pour mieux gérer les aspects émotionnels de la maladie. Selon les symptômes, un traitement régulier dans la physiothérapie et / ou l’ergothérapie est parfois recommandé, ainsi qu’une évaluation du contrôle neuropsychologique en cas d’aggravation de symptômes tels que la fatigue ou les troubles cognitifs.
